Síndrome de Williams Galicia 

Reunión Asociación

Reunión anual Asociación Síndrome Williams Galicia

Nos dirigimos a vosotros desde la Asociación Síndrome de Williams Gallega (ASWG) para invitaros a la reunión que se celebrará el próximo sábado 19 de Noviembre de 2016 a las 17.00h en el AULA 2 del Bloque A, planta 0 del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (Edificio de Hospitalización).

Pulsa aquí para ver comunicado completo
 












































Dirección Asociación Síndrome Williams en Galicia

Avda de Ferrol, 25, 2º B
15706 Santiago de Compostela
Teléfono:  687 85 63 70 
E-mail ASWG    galiciaaswg@gmail.com



Comunicados de la Asociación

10/11/2016

REUNION ASOCIACION ASWG

Pues como otro año más, os informamos que el próximo sábado 19 de noviembre a las 17:00 en al AULA 2 del Bloque A, planta 0 del Hospital Clínico de Santiago de Compostela celebraremos la reunión anual de la Asociación.


Hacer click aquí para ver la circular con toda la explicación.


REUNION ASOCIACION ASWG

Os informamos que el próximo sábado 19 de diciembre a las 17:00 en al AULA 2 del Bloque A, planta 0 del Hospital Clínico de Santiago de Compostela celebraremos la reunión anual de la Asociación.


Hacer click aquí para ver la circular con toda la explicación.

11/11/2015

PRINCIPALES BENEFICIOS FISCALES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS

Desde la Asociación Española Síndrome de Williams nos envían la
guía que recopila y explica de forma sencilla los principales beneficios fiscales respondiendo a las sucesivas reformas fiscales aprobadas en la legislatura, con cambios en la regulación de casi todos los tributos.

Consúltala Aquítambién puedes consultarla en el menú de Prestaciones y Beneficios


26/10/2015

Procesamiento musical en personas con Síndrome de Williams

Vídeo muy interesante sobre el procesamiento musical en las personas con Síndrome de Williams. Haz click aquí para ver el vídeo

08/10/2015

DOCUMENTAL

Precioso documental sobre el Síndrome de Williams y Autismo...


01/06/2015

El pasado 14 de mayo el Gobierno aprobó el Plan Integral de Apoyo a la Familia 2015-2017, un instrumento para mejorar la protección de las familias en todas las políticas y de forma transversal.

En este enlace tenéis la nota de prensa donde aparecen las ideas principales del Plan http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3660

Adjunto el documento completo para leer tranquilamente.

Se adjunta también la Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2015

05/12/2014

"El sábado 28 de febrero de 2015 se celebra el día mundial de las
enfermedades raras, y MedicalESP quiere desarrollar una campaña
de divulgación de esta problemática que afecta a más de tres
millones de personas en nuestro país y que sigue siendo tan invisible
para el resto de la población. Es por ello que estamos trabajando
en la organización de diferentes actividades, complementarias
entre sí ,para que ese día la Ciudad de Vigo se haga consciente de
este problema y participe desde la ilusión en apoyar a las diferentes
asociaciones de pacientes de estas patologías."


Sábado 13 Diciembre 2014. 
Reunión de la Asociación Síndrome Williams Gallega.


05/12/2014

Nos han hecho llegar un artículo muy interesante sobre la Fortaleza en personas con SW, no dejéis de leerlo


01/12/2014

    A partir del 7 de enero se podrán pedir por teléfono o internet las nuevas deducciones fiscales por discapacidad y familia numerosa.

"El nuevo artículo 81 bis de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas 

Físicas establece en su apartado 1 que aquellos contribuyentes con 

descendientes o ascendientes con discapacidad con derecho a la aplicación del 

mínimo correspondiente por descendientes o ascendientes, o que formen parte 

de una familia numerosa, que realicen una actividad por cuenta propia o ajena 

por la que estén dados de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad 

Social o Mutualidad, podrán minorar la cuota diferencial del Impuesto sobre la 

Renta de las Personas Físicas hasta en 1.200 euros anuales por cada 

descendiente o ascendiente con discapacidad o por formar parte de una familia 

numerosa. En caso de familias numerosas de categoría especial, esta deducción 

se incrementará en un 100 por ciento."


01/12/2014
    

Nos dirigimos a vosotros desde la Asociación Síndrome de Williams Gallega (ASWG) para invitaros a la reunión que se celebrará el próximo sábado 13 de diciembre de 2014, a las 17.00h, en el AULA 2 del Bloque A, planta 0 del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (Zona de Docencia e investigación).


15/09/2014

Ayudas para el alumnado con necesidad específica apoyo educativo 2014-2015

Podéis consultar todo el documento aquí

04/09/2014
    
FESTIVAL SOLIDARIO SINDROME DE WILLIAMS

Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria nos comunican que el próximo 13 de septiembre se va a realizar un concierto con la participación de los grupos musicales APPLEWOOD, THE CHIGROS y MARIO SAN MIGUEL y EL EJÉRCITO DEL AMOR

Ver noticia completa

25/06/2014

!!!SOLO HASTA EL 4 de Julio!!!

   Acabamos de recibir desde la ASWE la siguiente convocatoria para Ayudas de Tratamiento  de Rehabilitación  Infantil de la Fundacion CADETE.


06/05/2014

   Acabamos de recibir esta información de un Taller de Creatividad e Improvisación Musical y Narrativa, la publicamos por si hay alguien que pueda estar interesado

                            "CÁNTAME UN CUENTO"

Es un placer compartir con vosotros nuestra nueva experiencia creativa y musicoterapeutica en el que unimos la improvisación musical y narrativa.

Dirigido: Musicoterapeutas, estudiantes de musicoterapia, educadores y trabajadores sociales  /o profesiones afines, docentes, y profesionales involucrados en la intervención artística y creativa de las personas de todo tipo de edades.

Seguir leyendo...


30/04/2014

    Os informamos que estamos organizando para el 10 de Mayo una visita al Zoo de Vigo y también a la Bolera que se encuentra en la zona de la playa de Samil. 


26/03/2014

   Desde la ASWE nos informan que la  Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y  la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) están llevando a cabo un proyecto de investigación cuyo objetivo es estudiar las trayectorias de desarrollo de habilidades musicales en personas con SW en comparación con personas con desarrollo típico.
También es objetivo del proyecto analizar cómo dichas habilidades se relacionan con otros ámbitos del desarrollo cognitivo. El proyecto está financiado por la UNED.
Para dicho proyecto,  necesitan evaluar a chicos y chicas con SW con edades cronológicas comprendidas entre 6 y 18 años.

Profesionales:

  • Pastora Martínez Castilla, Dra. en Psicología del departamento Psicología Evolutiva

y de la Educación.

  • Ruth Campos García, Dra. en Psicología del departamento de Psicología Básica de la UAM

Hemos añadido a Noticas esta información y en donde podéis ver el documento adjunto
14/03/2014

!!IMPORTANTE!!

Debido a las dificultades de derivación que se están teniendo a la hora de solicitar la consulta Multidisciplinar en el Hospital Del Mar en Barcelona, la tramitación de cita se va a realizar a través de la ASWE.

Para ello tenéis que contactar con nosotros por teléfono: 91 413 62 27  o e-mail:sindromewilliams@gmail.com , indicando nombre y apellidos de vuestro hijo/a, un teléfono de contacto fijo y móvil (en este caso indicando nombre de a quien pertenece, madre o padre) y una dirección de correo electrónico, datos que facilitaremos a la responsable de la consulta del  hospital, que será ella directamente la que confirme la cita con vosotros. El día de consulta es el 2º miércoles de cada mes, por la tarde.

La documentación que necesitáis llevar el día de la consulta son los últimos informes de cada uno de los especialistas que ven a vuestros hijos y la  cartilla sanitaria.


10/03/2014

El Departamento de Genética del Hospital del Valle Hebrón y el equipo de investigación de la UPF juntamente con la ACSW, presentan la 1a Jornada en Cataluña sobre los problemas generales de salud entorno al Síndrome de Williams y las últimas investigaciones. El acto tendrá lugar el próximo 28 de Marzo, a partir de las 16h en la sala de actos del Hospital materno infantile del Valle Hebrón.
 
Las ponencias estaran a cargo de:
 
Dr. Miguel Del Campo. Genética clínica. Hospital Vall d´Hebron, UPF, CIBERER. Atención multidisciplinar al síndrome de Williams. Principales problemas de salud.
 Dr Luis A. Perez Jurado. Catedrático de Genética UPF. CIBERER. Avances en el conocimiento de las bases moleculares en el síndrome de Williams.
 Dra. Gabriela Palacios. Estudiante Doctorado UPF. Ensayo clínico Williams Losartán. Trastornos metabólicos e hipertensión en el síndrome de Williams.
 Dra. Deborah Perez Garcia, Estudiante Doctorado UAB-UPF. Perfil cognitivo y conductual en el síndrome deWilliams.  Cómo ayudar en la educación y en la familia. 

Para confirmar vuestra asistencia, contactar a través de nuestro correo electronico 

sw.cat@live.com


26/02/2014

A través de la Asociación Síndrome Williams España hemos tenido acceso al vídeo explicativo "Menos raras" sobre la investigación en el Síndrome de Williams por el Doctor Pérez Jurado.


21/02/2014

VI edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, "Investigar es Avanzar" 

A celebrar el 26 de febrero en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.
Esta jornada, esta abierta a todos los públicos y se enmarca en las celebraciones previas al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se expondrán los beneficios de la colaboración entre investigadores y pacientes en el caso del Síndrome Williams, participando el Dr. Luis Pérez Jurado, Universitat Pompeu Fabra de Barcelona, y Rosa González, presidenta de la Asociación Síndrome Williams de España

Imprescindible inscribirse por cuestiones de aforo:
eventos@ciberer.es
o tel.: 671 481 675
www.ciberer.es



19/02/2014

Desde la asociación española nos acaban de enviar este interesantísimo mail

"Queridas familias,

 

 Tenemos la fortuna de poder haceros llegar un mensaje que nos llena de alegría.

 

 Por fin se retoma la posibilidad de disponer de una consulta multidisciplinar en un punto de España,  Barcelona,  que alberga todos los especialistas conocedores del SW en una única consulta multidisciplinar.

 

 Es una gran noticia que queremos compartir con todos vosotros.

 

 Cómo se inicia en este momento,  esperemos que la atención pueda ser lo mas rápida posible, pero contemos con la paciencia para que entre todos se de cabida a la gran mayoría de familias que estén interesadas.


Indicaros que la solicitud de consulta se hará mediante una derivación  del médico de cabecera o pediatra  tal  y como pone en el comunicado adjunto. "


21/01/2014

Creamos esta entrada para informar que se está construyendo una sección nueva donde se podrán consultar los fisioterapeutas y centros de psicomotricidad que hay en Galicia
Esperamos tenerla en breve y que os sirva de utilidad.

02/12/2013

Nos dirigimos a vosotros desde la Asociación Síndrome de Williams Gallega (ASWG) para invitaros a la reunión que se celebrará el próximo sábado 14 de diciembre, a las 17.00h, en el AULA 2 del Bloque A planta 0 del Hospital Clínico de Santiago de Compostela


30/10/2013

El síndrome de Williams compite por llegar al los Oscar 2014


    "Gabrielle" cuenta la historia de una joven que quiere vivir su emancipación  y el amor a pesar de su discapacidad intelectual por el Síndrome de Williams.
    Estrenada en Francia el 16 de Octubre de 2013.
 
08/10/2013

  Abanico Sonoro, un proyecto que nace en Lugo de la mano de los musicoterapeutas Iago López y Victoria Barrero. Se trata de un servicio profesional que ofrece sesiones,  programas, charlas y talleres de musicoterapia con la misión de servir de ayuda a las personas de cualquier edad.

Más información en Documentos/Noticias. Leer la noticia aquí


03/10/2013
 
    Nuevo programa LAS FRUTAS en la web de Antonia Ortega.

    Un nuevo programa de ordenador, muy sencillo, con fotografías como su nombre indica de frutas, primero se nos muestra en gran tamaño, ocupando toda la pantalla, y se nos dice su nombre, con la posibilidad de volver a oírlo dándole al altavoz, al cambiar de panel desaparece y se nos ofrece la opción de discriminar únicamente entre dos opciones.
La posibilidad de hacer el juego eligiendo entre tres fotos...

09/09/2013

    Nuevo programa "BIENVENIDO AL OTOÑO" en la web de Antonia Ortega.
    Un juego de causa y efecto, con un simple clic en un botón podremos ver una animación. Un juego de atención donde tendremos que buscar una cara perdida en el paisaje para que se convierta en libélula. Un juego para usar de forma individual o grupal. Una galería de fotografías de esta estación.

29/08/2013

    Novedad  en la web de Antonia Ortega en el apartado de Lectoescritura. "Seguimos completando el álbum de cromos con software, ya el correspondiente al séptimo cuadernillo correspondientes a dos lecturas: Paco El Pirata y María La Sirena, incluyen las letras vistas en los seis cuadernillos anteriores."

21/08/2013
    
    Novedades en la web de Antonia Ortega.

    "Novedad en LECTOESCRITURA.
    EN ALBUM DE CROMOS SE INCLUYE SOFTWARE de VI Cuadernillo,         ca,co, cu.
    Seguimos completando el álbum de cromos con software, ya el                 correspondiente al sexto cuadernillo comienza por ca, co, cu."

 
20/08/2013

    Abierta la convocatoria de ayudas para alumnado con Necesidad Especifica de Apoyo Educativo para el curso académico 2013-2014.


19/08/2013

    Hemos tenido conocimiento de una página muy interesante, La Web de Antonia Ortega en la cual se pueden descargar programas gratuitos para ordenador y fichas para imprimir, esta página la podréis localizar en Documentos / Noticias en el apartado de Enlaces a Blogs/Páginas

Gracias a Antonia Ortega, creadora de la página, cuando ponga novedades nos avisará y así poder anunciarlas también en esta web.


24/05/2013

    Dar las gracias a Musicoterapia CEM María Grever por el enlace que nos ha enviado sobre la recogida de fotos en el acto 

Se ha añadido el enlace también en la sección de Documentos / Noticias

04/04/2013

    En el apartado de Documentos / Noticias, hemos creado una sección de Enlaces a blogs/Páginas las cuales creemos que son interesantes.
    Inauguramos esta nueva sección con la página www.espaciologopedico.com en la que hay un artículo amplio sobre la intervención educativa en niños con Síndrome de Williams.

03/04/2013


25/02/2013

    Se ha creado una nueva página de curiosidades sobre el Síndrome de Williams. 
     También hemos añadido un nuevo vídeo de un chico con Síndrome de Williams tocando el piano.

26/01/2013

    Se han añadido nuevos documentos en la sección de documentos y noticias

12/01/2013
   
   Cambiada la parte de noticias para que sea más fácil y cómoda su lectura. 

07/01/2013

   Actualización en el apartado de noticias y creado nuevo grupo de debate

17/12/2012

    En la sección de Cómo hacerse socio hemos puesto el formulario para poder realizar la solicitud de alta como socio y la autorización para la publicación de imágenes en la web y a su vez explicado las formas para enviarlos a la asociación.

23/11/2012

Nos dirigimos a vosotros desde la Asociación Síndrome de Williams Gallega (ASWG) para invitaros a la reunión que se celebrará el próximo sábado 1 de diciembre, a las 17.00h, en el AULA 2 del Bloque D del Hospital Clínico de Santiago de Compostela